La storia del singolo paziente può essere raccontata e interpretata in mille modi diversi.
Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura
L'integrazione con l’Evidence-Based Medicine (EBM) rende la Medicina Narrativa praticamente inutile.
L'EBM è basata su delle definizioni: definizione di malattia e definizione di cura, solitamente una terapia farmacologica.
Ma se io accetto che la malattia di ogni individuo (diabete ad es.) può avere concause diverse e soprattutto se io penso che nessuna malattia è venuta perchè ho tolto un farmaco, ma perchè una serie di condizioni (età, caldo, freddo, carenza di ferro, infezione) si sono combinate per rendermi fragile, non posso pensare che la combinazione Medicina Narrativa + EBM mi serva a qualcosa.
Narrazione molecolare
La storia del paziente deve invece sempre essere interpretata alla luce delle basi molecolari dei sintomi, cercando di capire come la genetica del singolo individuo lo faccia reagire in maniera diversa agli stimoli ambientali, dieta, farmaci, inquinamento, stress, traumi, infezioni batteriche e virali.
Qui di seguito tenteremo di raccogliere storie raccontate in questo modo
Un modello su come raccogliere i dati è rappresentato da Quantified Flu su Slack
Questo canale è stato creato in data 10 marzo 2020. Questo è l’inizio del canale quantifiedflu.
Descrizione: Physiological patterns (via #wearables, e.g., heart rate, temp) vs. incidents of flu
Razionale di Quantified Flu
Can physiological parameters tracked by our wearables predict when we’re getting sick? We're building a citizen science project for this!
Come partecipare al progetto
Approcci simili
A patient-centric characterization of systemic recovery from SARS-CoV-2 infection (preprint), 2022
The biology driving individual patient responses to SARS-CoV-2 infection remains ill understood. Here, we developed a patient-centric framework leveraging detailed longitudinal phenotyping data, covering a year post disease onset, from 215 SARS-CoV-2 infected subjects with differing disease severities. Our analyses revealed distinct "systemic recovery" profiles with specific progression and resolution of the inflammatory, immune, metabolic and clinical responses, over weeks to several months after infection. In particular, we found a strong intra-patient temporal covariation of innate immune cell numbers, kynurenine- and host lipid-metabolites, which suggested candidate immunometabolic pathways putatively influencing restoration of homeostasis, the risk of death and of long COVID. Based on these data, we identified a composite signature predictive of systemic recovery on the patient level, using a joint model on cellular and molecular parameters measured soon after disease onset. New predictions can be generated using the online tool , designed to test our findings prospectively.
